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「18トリソミーの子どもたち写真展 in 山形」と 映画『うまれる』上映会 2019.9.14-15開催

※終了しました。

「18トリソミーの子どもたち写真展 in 山形」と 映画『うまれる』上映会 2019.9.14-15開催

2019914日(土)、15日(日)に「18トリソミーの子どもたち写真展in山形」が山形市総合福祉センターで開催されます。

18トリソミー症候群では、18番目の染色体の全長または一部が通常より重複することにより、様々な症状や合併症を伴います。出生児の1年の生存率は1030%程度とされていますが、生涯を通じて成長し、積極的な治療によって家族とともに生活する子どもも増えているといいます。

展示を主催するTeam18は、全国各地での写真展を開催し、18トリソミーのことや、その子どもと家族の実際を知ってもらう目的で、2008年から活動を開始。今回の山形での開催にあたっては、18トリソミーの子どもをもつ山形県内の5家族による「Team18やまがた」のみなさんが中心となって準備を進め、全国156家族の写真およびメッセージの展示と、命を見つめる4組の夫婦を追ったドキュメンタリー映画『うまれる』の上映会を企画しています。

 「18トリソミーの子どもたち写真展 in 山形」と 映画『うまれる』上映会 2019.9.14-15開催

Team18やまがた代表の齋藤亨さんは、20149月に福島県郡山市で開催された写真展に家族と参加。同年1月に、今回の山形写真展でも写真が展示される三女のゆめ佳ちゃんが生まれたばかりで、まだ8カ月の頃だったそうです。「その頃はゆめ佳がやっと病院から退院して、これからどこまで生きていけるんだろうという状態でした。でも思い切って写真展に参加すると、18トリソミーの子どもたちがたくさんいて、写真もみんなニコニコしていて。こんなに楽しく過ごすことができるんだなあって、びっくりしたんですね」と齋藤さん。

齋藤さん一家が今回選んだ写真について尋ねると、「高校生と中学生のお姉ちゃんたちにはさまれて、うれしくて顔がくしゃくしゃになっているゆめ佳の写真」だと教えてくれました。「ゆめ佳にとっては、お姉ちゃんといるだけで安心するんですね。真横にいれば、自分から近づいていってちょっかいを出してみたり。とにかく大好きなんです。私たち親に対しては怒ったり嫌がったりするようなことでも、お姉ちゃんたちにされると喜んでいて。姉たちからしても年齢が少し離れているので、親には優しくないですが、ゆめ佳に対してはペットを可愛がるような無償の愛ですね(笑)」。

Team18は、医療的ケアや障がいがあることは不幸なことだという先入観をなくしたいとの思いから、写真展という方法で活動を続けてきました。齋藤さんも「人工呼吸器や様々な処置を必要とすることは、子どものひとつの特徴であり個性であって、それ自体は不幸でも障害でもない。でも、そのことによって『生きづらい』と感じる瞬間が、初めて障害だと思うのですね。そういった意味での社会的な障害がなくなればいいなと思っています」と話します。

また、短命とされる18トリソミーの子どもたちは、今日元気でも明日元気でいられる保証はなく、ちょっとしたことが命にかかわるのだと言います。それでも自宅に引きこもるばかりではなく、子ども一人ひとりの暮らしや家族の幸せのかたちがあり、写真展がそれらを直に知ってもらう機会になればと思いを語りました。「18トリソミーにかかわらず、病気と闘っている子はたくさんいて、今も病院に入院している子もいれば、容態は安定しているけれども油断できない子もいると思います。そんな子どもたちやご家族の励みにもなるような写真展になるといいなあと思います」。

写真展は3階会議研修室1にて、映画上映は2階交流ホールにて行われます。写真展は入場無料、上映会は前売り1000円、当日1200円(中学生以下は無料)です。この週末は、まだ知らない笑顔に会いに、ぜひ山形市総合福祉センターへお出かけください。

<写真展詳細>

2019914日(土)・15日(日) 10:0016:00
山形市総合福祉センター(山形市城西町2丁目222号)3階会議研修室1
facebookページ

<『うまれる』上映会詳細>

2019914日(土)13:30~/ 915日(日)10:30
山形市総合福祉センター 2階交流ホール
前売券1000円/当日券1200円(中学生以下無料)
映画『うまれる』WEBサイト

「18トリソミーの子どもたち写真展 in 山形」と 映画『うまれる』上映会 2019.9.14-15開催